Quando o pequeno Ruan tinha apenas 12 dias de vida, a família recebeu uma notícia difícil: o bebê precisaria retirar quase todo o intestino após um quadro grave de necrose intestinal.
Hoje, com quase três anos, Ruan depende diariamente de nutrição parenteral - um tipo de alimentação feita diretamente pela veia - para sobreviver. De acordo com a família, esse tratamento será necessário por toda a vida, já que o transplante intestinal indicado para o caso não é realizado no Brasil.
Por trás da luta pela vida de Ruan, está também a atuação do Núcleo Regional da Defensoria Pública em Chapecó, que acompanha o caso desde os primeiros dias de internação.
A corrida contra o tempo
Ruan nasceu prematuro e, com pouco mais de um mês de vida, foi internado no Hospital Regional do Oeste, em Chapecó. Ele apresentava complicações severas no intestino, levado à necessidade de retirada de parte considerável do órgão.
A mãe, Jaqueline, conta que, naquele momento, não sabia como buscar ajuda.
"Se não fosse a Defensoria Pública, o Ruan tinha morrido. Enquanto eu ficava no hospital com o Ruan, meu ex-marido corria atrás de informação e ajuda na Defensoria", relata a mãe. O atendimento foi imediato.
"A Defensoria acionou o hospital no mesmo dia e eles tiveram que colocar um cateter central e colocar o Ruan na UTI pediátrica. Desde então, as nossas forças se renovaram, tivemos esperança".
Transferência para tratamento especializado
Com a gravidade do quadro, a Defensoria Pública ajuizou ação para garantir a transferência do bebê para um hospital especializado, capaz de manter o tratamento e dar suporte à criança.
A Justiça determinou a transferência, e Ruan foi encaminhado ao Hospital Menino Jesus, em São Paulo, onde passou a receber acompanhamento intensivo.
O hospital informou à Justiça que Ruan chegou em estado de desnutrição grave e precisaria de uso prolongado de nutrição parenteral, administrada por um cateter venoso de longa permanência.
Mesmo internado, o menino passou por terapias para estimular a alimentação oral e evitar aversão à comida no futuro.
O desafio de voltar para casa
Além da luta pelo tratamento médico, a Defensoria também atuou para garantir que Ruan pudesse retornar para casa com segurança.
Desde o início de 2024, o Núcleo Regional de Chapecó passou a cobrar do poder público a estrutura necessária para a desospitalização da criança, incluindo medicamentos, insumos, nutrição parenteral e enfermeiros para atendimento domiciliar.
A Defensoria realizou pedidos judiciais e acompanhou continuamente o caso para evitar a interrupção do tratamento.
"A Defensoria Pública, junto com toda a equipe, esteve sempre empenhada, nos atendendo com carinho e respeito. Fizeram tudo junto à juíza para que pudéssemos vir para casa com segurança, sabendo que as medicações não iam faltar ao Ruan", afirma Jaqueline.
Hoje, o menino vive com a família, cercado pelos cuidados necessários para continuar o tratamento em casa.
A mãe do menino não pode voltar ao trabalho. Ela foi treinada no hospital em são Paulo para prestar todos os cuidados necessários ao filho. No entanto, todos os dias um enfermeiro vai até a casa deles pela manhã e de tarde para conectar e desconectar à bomba de nutrição parenteral, na qual ele deve permanecer conectado por mais de 12 horas.
Um acompanhamento que continua
O caso segue sendo acompanhado pela Defensoria Pública, já que o tratamento exige fornecimento contínuo de alimentação parenteral, medicamentos e materiais. O custo desse suporte à saúde do menino ultrapassa R$ 270 mil por ano.
A defensora Micheli Alves, destaca, emocionada, que esse foi um dos casos mais gratificantes em que atuou: "Quando eu vejo o Ruan, penso no que seria dessa família se não houvesse a Defensoria. Tenho ainda mais certeza do quanto nosso trabalho é importante e necessário".
Para a mãe de Ruan, o apoio da instituição foi decisivo para que o filho pudesse sobreviver.
"Se o Ruan está vivo e bem, é graças à Defensoria Pública, que lutou ao nosso lado. Enquanto o Ruan viver, dependemos desse apoio. Me emociono muito com tudo isso que vivi. No meu coração não cabe tanta alegria em ver meu filho sorrindo. Serei eternamente grata a toda equipe da Defensoria por lutar pelo Ruan", finaliza Jaqueline.
