O trabalho da Defensoria Pública de Santa Catarina (DPE-SC) tem sido fundamental na qualidade de vida do pequeno Lucas, de seis anos, assistido pelo órgão desde 2018. Morador de Palhoça, o menino é portador de epidermólise bolhosa hereditária, doença caracterizada pela fragilidade da pele, que leva à formação de bolhas e erosões dolorosas.
Desde que o filho nasceu e souberam do diagnóstico, os pais de Lucas estavam muito preocupados com o custo alto do tratamento, que, além da medicação, envolve alimentação, curativos, sabonete e hidratante especiais. Eles ficaram sabendo da Defensoria por uma associação de outra cidade e entraram em contato com o núcleo da DPE na cidade da Grande Florianópolis quando Lucas ainda era recém-nascido.
A DPE entrou com ação ainda em 2018 e já em janeiro de 2019 o juiz determinou que o Estado e o Município onde mora fornecessem os materiais, fórmulas e medicamentos necessários. Atualmente, o tratamento tem um custo de cerca de R$ 50 mil mensais. "A ajuda da Defensoria é fundamental para a qualidade de vida do Lucas. Ele é o nosso milagre diário", afirma a mãe Cláudia Marian Pauli. "Apesar de conviver com a dor e coceira constantes, ele tá sempre alegre e com um sorriso no rosto".
O irmão Samuel, de 14 anos, é a companhia diária de Lucas em casa, além de dois cachorros e uma calopsita. Samuel tinha 8 anos quando ele nasceu e sempre pedia um irmãozinho aos pais. "Desde que ele voltou do hospital, ainda bebê, eu tô sempre do lado dele". O primogênito ajuda Lucas em brincadeiras do dia a dia, como separar blocos de Lego e destampar canetinhas de colorir, atividades simples que podem lesionar suas mãos. Samuel também compartilha com Lucas a paixão pelo futebol. Ambos são torcedores fanáticos do Figueirense e Flamengo. "O Lucas ama camisas de futebol, se fosse por ele, usava todos os dias", explica a mãe.
Como a doença afeta também as mucosas, a alimentação de Lucas é diferenciada, tendo que ser peneirada ou batida no liquidificador.
Apesar das dificuldades enfrentadas com a doença, Lucas frequenta o 1º ano na escola do SESC, em Palhoça, mesmo local onde a mãe atua como auxiliar odontológica. Na visão de Cláudia, a interação social com os colegas e os estímulos pedagógicos desde quando era pequeno também foram fundamentais para o desenvolvimento do menino: "Apesar de ter sido difícil ter que colocar ele na escolinha pra eu voltar a trabalhar, ele desenvolveu muito a coordenação motora, o que teria sido difícil somente em casa. Estar na escola é uma fisioterapia diária", salienta ela.
DPE na garantia de um direito fundamental
A história de Lucas e sua família destaca o direito à saúde e os desafios enfrentados para acessá-la plenamente via Sistema Único de Saúde (SUS), por vezes necessitando de intervenção judicial.
Atualmente, 477 processos de pedidos de medicamentos e insumos tramitam na Defensoria Pública de Santa Catarina. Para o defensor Edison Marconi Dittrich Schmitt, a saúde é uma questão delicada, um direito fundamental, mas que o poder público não consegue atender de forma integral. "São medicamentos, cirurgias, insumos, leites e fórmulas de alto custo, que muitas famílias sem recursos não conseguem adquirir por meios próprios. Assim, os cidadãos podem buscar a Defensoria para pleitear judicialmente ou administrativamente, se for o caso, a concretização desse tão importante direito".
Entenda a doença
Epidermólise bolhosa hereditária, mais conhecida como pele de borboleta, é uma doença genética rara, com incidência de um caso em cada 50 mil pessoas. Na versão mais severa, que é a de Lucas, o portador não produz colágeno, por esse motivo, qualquer atrito com a pele machuca, causando muita coceira e dor. O tratamento busca principalmente melhorar a qualidade de vida, diminuindo a dor e prevenindo
